Somos tres millones y puede ser que te toque. ONG Fibro Protesta YA

La Fibromialgia (FM) y la Encefalomielitis Miálgica (EM, antes llamada Síndrome de Fatiga Crónica) son enfermedades reconocidas en el año 1992 Sin embargo, 26 años después, siguen siendo las grandes desconocidas de la sociedad y los profesionales deben aún diagnosticarlas, pese a que afecta entre un 3% y un 6% de la población mundial.

Por otro lado, el Síndrome Químico Múltiple (SQM) ni siquiera está considerado más allá de un tipo de alergia grave, a nivel internacional. En el caso de la Electrohipersensibilidad o Hipersensibilidad Electromagnética (EHS), su estado de reconocimiento es incluso peor.

¿Cómo es que sepamos tan poco de estas enfermedades, y que los afectados y afectadas estén siendo tan desatendidos?:

• sólo en España, estas enfermedades o síndromes ya afectan a más de DOS MILLONES de personas,
• cada vez se desarrolla más comorbilidad o coexistencia de varias de ellas en un mismo paciente,
• se amplía cada vez más el abanico de edades de personas a quienes afectan,
• sin embargo, se mantiene aproximadamente en todas ellas la prevalencia en mujeres, que en Fibromialgia ronda aproximadamente el 85% de la población afectada, disminuyendo algo este porcentaje cuando abordamos el resto de síndromes.

Efectivamente, se trata de enfermedades que tienen mayor incidencia en mujeres de mediana edad, aunque, en los últimos tiempos, se vienen detectando en personas cada vez más jóvenes e incluso en menores.

Aunque su etiología es aún desconocida, su sintomatología tiene patrones comunes,

a saber:

-dolor muscular generalizado, fatiga, dolores de cabeza, dificultad para conciliar el sueño, y problemas de agilidad mental, entre otros. Pero también cada una incluye patrones completamente diferenciados,  y por ello no se pueden englobar bajo la luz de una misma denominación ni con los mismos criterios de tratamiento.

En el plano de la realidad, lo único que tienen en común es su perfil crónico, gradualmente invalidante, la ausencia de tratamientos y cura. En definitiva, todas ellas dificultan y limitan las actividades de la vida diaria de quienes la padecen.

Todas estas enfermedades están contempladas en los casos de los artículos 431 y 492 de nuestra Constitución, pero la realidad vivida por los afectados y afectadas de estas enfermedades es totalmente diferente a como pueden percibirlas los altos cargos y las personas no aquejadas por esas dolencias.

Las asociaciones de enfermos están:

-Insistiendo en la formación de los profesionales sanitarios, con diagnósticos y tratamientos más eficaces, que puedan ser incorporados al 1 Artículo 43 en el cual  se reconoce el derecho a la protección de la salud. Compete a los poderes públicos organizar y tutelar la salud pública a través de medidas preventivas.

-Pidiendo la actualización de los baremos específicos de discapacidad, para que garanticen mejoras, tanto en el acceso como en la adaptación a los puestos de trabajo, mediante a nuevas fórmulas de inserción laboral o prestaciones sociales justas.

Teniendo en cuenta que la FM ya fue reconocida por la Organización Mundial de la Salud en el año 1992, muchos médicos, en contra de lo dictaminado, insisten en que se trata de una neurastenia (trastorno psiquiátrico), como habían sido catalogadas antes del CIE-9, excusando que aún no hay datos científicos que expliquen su origen e insistiendo que son psicosomáticas.

El Día Mundial de la Fibromialgia de 2017, la Agencia Europa Press publica un comunicado de salud online sobre las nuevas evidencias biológicas (neuroendocrinas-inmunológicas) sobre la EM/SFC y SQM, apuntadas por los investigadores españoles de diferentes clínicas. Y se mencionan ciertos tratamientos experimentales (incluso oncológicos), que han sido recogidos por la prestigiosa revista Nature21 .

Respecto al EM/SFC, a partir del 1 de enero del 2016, según publica el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, en su página web (solamente on line, sin versión en papel), está ya reconocido como Síndrome de Fatiga Postviral, Encefalomielitis Miálgica (que no la simple fatiga crónica no explicada, R. 53.82). Está incluido en el capítulo VI de Enfermedades del Sistema Nervioso, concretamente dentro de “Otros trastornos del Encéfalo”, en el subepígrafe G93.3. También hay que añadir que las últimas investigaciones ya han aportado evidencias biológicas demostrativas de estas enfermedades.

Por otro lado, hoy en día se ha comprobado que la comorbilidad de estas patologías entre sí es cada vez más frecuente. Sin embargo, el mero hecho de disponer ya de un diagnóstico médico en una de ellas, dificulta sobremanera cualquier petición de ser derivados a otros especialistas, cuando aparecen  síntomas vinculados a otras patologías. Por ejemplo, el facultativo que trata a una enferma de FM que empieza a sentir dificultad para respirar por culpa del cloro del agua, va a tender a ignorar ese síntoma y lo va a achacar a la FM, antes que sospechar que pueda estar desarrollando SQM.

SQM Y EHS- En 2011, se pusieron en conocimiento de la Cámara .La SQM se conoce desde el año 1950, sin que hasta ese momento nadie hubiera reaccionado, ignorándose con el consentimiento de todos los partidos. De forma más científica, la primera referencia de importancia sobre estudios en Estados Unidos se remontan a 1989, y una década después se establecen criterios básicos para reconocer esta patología como algo emergente, diferente a lo que se había estado considerando hasta el momento.

Finalmente, su proceso de reconocimiento como una patología se inició en España en abril de 2013, a través de una Proposición no de Ley (PNL) para “la inclusión” de la SQM en la CIE-9 ES

En cuanto a la EHS, tenemos referencias de ella, junto a la SQM, en la “Declaración científica internacional de Bruselas sobre EHS y SQM” (2015), tras el 5º Llamamiento del Congreso de París, el 18 de mayo de 2015, en la Real Academia de Medicina, Bruselas (Bélgica)

No entendemos cómo muchos facultativos tratan a sus pacientes como si fueran enfermos con trastornos psicológicos, haciéndoles creer que se trata de síntomas psicosomáticos y humillándolos con comentarios innecesarios, habiendo estudios científicos lo suficientemente claros que evidencian la identidad biológica y no psicológica de estas patologías.

Nos parece que la gran mayoría de los pacientes están recibiendo un trato ofensivo y es ésta la mayor causa de que se genere en los afectados y afectadas problemas de depresión, sabiendo que son tratados de este modo por las únicas personas a las que pueden acudir para que les ayuden en nuestra enfermedad que, por ende, sabemos que es incurable.

Nos disgusta que, habiendo documentos oficiales elaborados por el Ministerio de Sanidad que recogen de forma tan explícita los protocolos de actuación con estos pacientes, muchos facultativos los desconozcan, siendo los propios afectados, la mayoría de veces a través de las Asociaciones, quien sean los que impriman y lleven estos documentos a sus médicos de atención primaria, urgencias y especialistas, para que sepan cómo actuar y qué medidas tomar en cada caso.

Sería importante contar con algún tipo de censo de estas enfermedades, que permita saber el porcentaje actual de afectados de estas enfermedades, y también comprobar si se está produciendo un incremento y una aceleración, tanto en el número de afectados como en la evolución de su discapacidad. No comprendemos cómo la OMS no ha reconocido aún oficialmente la SQM y la EHS como patologías, habiendo evidencias científicas más que sobradas que corroboran su reconocimiento. Nos hace pensar que para ciertas instituciones públicas pesan más los intereses socioeconómicos que inciden directamente con las empresas más importantes de los sectores relacionados, que la salud de los ciudadanos y ciudadanas. Por tanto, nuestra petición en este punto sería también pedir al Gobierno español que presente en el Parlamento Europeo una petición formal, apoyando la Declaración de Bruselas de 2015, que ayude a regular esta situación de manera internacional, sabiendo que tal reconocimiento internacional redundaría en beneficio para todos los afectados y afectadas en España.

Además, instamos al Gobierno a que reconozca también el EHS como patología, a la luz de tantas investigaciones que demuestran, de forma científica, cómo la contaminación electromagnética afecta tan gravemente a muchas personas, del mismo modo que hiciera anteriormente con el SQM. Será un primer paso para que estas personas puedan vivir con los mismos derechos que el resto de los ciudadanos y ciudadanas. Finalmente, solicitamos que, al implantar el CIE-11 en España, se sigan codificando la SQM y se incluya, además, la EHS-

Por justicia, por humanidad ayúdenos.