El caso de Sergi Sempere: Cuando el cuerpo se olvida de respirar y el sistema, de ayudar
Este joven de 20 años lucha contra el Síndrome de Ondine, una enfermedad rara por la que necesita atención las 24 horas del día
Sergi Sempere Tudela tiene 20 años y padece el Síndrome de Ondine, una enfermedad genética de las consideradas raras que provoca que su cuerpo se “olvide” de respirar mientras duerme. Además, sufre discapacidad intelectual profunda, autismo y múltiples problemas de salud que requieren atención permanente. A pesar de la gravedad de su condición, su familia enfrenta una lucha que va más allá de lo médico: la indiferencia del sistema de atención a la dependencia.
Sus padres, Beatriu Tudela y Sergio Sempere, han levantado la voz en busca de ayuda urgente. Cansados, agotados y al límite de sus fuerzas, han decidido denunciar públicamente la falta de recursos y la inacción administrativa que ponen en peligro la vida de su hijo.
En su día a día, Sergi necesita estar conectado a un respirador cada vez que duerme, ya que su enfermedad puede llevarlo a un paro cardiorrespiratorio. Además, padece crisis epilépticas frecuentes y requiere vigilancia constante para evitar que su traqueotomía se obstruya. A todo esto se suma un deterioro progresivo, que ha agravado sus problemas conductuales: autolesiones, agresividad y dificultades motoras.
“Cada vez es más difícil garantizar su seguridad. Se autolesiona y agrede a quienes lo rodean. No tiene control de esfínteres, no se alimenta solo y apenas se comunica. Es imposible saber si siente dolor o malestar”, relatan sus padres en un comunicado estremecedor.
Hasta ahora, Sergi ha estado escolarizado en el Centro de Educación Especial Sanchis Banus de Ibi, donde recibía una atención más asistencial que académica. Sin embargo, debido a la gravedad de sus alteraciones conductuales, el centro ha reconocido que no puede ofrecerle el soporte necesario. Su vuelta a clases es inviable.
En el ámbito familiar, la situación es igual de crítica. Sus padres han dedicado sus vidas a cuidar de él, sacrificando su descanso, su estabilidad emocional y cualquier posibilidad de una vida normal. El Programa de Asistencia Personal (PATI), que ha sido de gran ayuda en el pasado, ya no es suficiente. “En los últimos meses hemos cambiado hasta tres veces de asistente. Está claro que necesita otro tipo de servicio asistencial”, explican.
UNA PETICIÓN DESESPERADA
En el verano del año pasado, la familia solicitó a la conselleria de Bienestar Social el ingreso de Sergi en un centro residencial adaptado a sus necesidades. Sin embargo, hasta la fecha, la petición sigue sin respuesta. Mientras tanto, la vida de Sergi y la estabilidad de su familia penden de un hilo.
“La falta de una respuesta nos condena a una situación muy dolorosa. No solo está en peligro nuestra estabilidad emocional, sino la vida de nuestro hijo”, denuncian.
Puede leer el reportaje completo en El Nostre del viernes 7 de febrero.