“El diagnóstico trae soledad, nuestro trabajo es acompañar”

En cada zancada, una historia; en cada paso, un propósito. Con esta filosofía, el colegio Santa Ana impulsó una nueva edición del Sprint Trail Solidario & Eco Marcha Santa Ana, que se celebró el pasado domingo. Un evento que va mucho más allá de una simple carrera: es un acto de solidaridad, visibilización y apoyo a quienes conviven con enfermedades raras y discapacidad.

Y es que, todo lo recaudado irá destinado a ADIBI, Asociación de discapacitados y enfermedades raras de Ibi, una entidad que desde hace más de dos décadas trabaja para mejorar la calidad de vida de personas con patologías poco frecuentes. Al frente de esta incansable labor está Fide Mirón, presidenta de ADIBI, quien conoce de primera mano lo que significa convivir con una enfermedad rara ya que padece de porfiria eritropoyética congénita o enfermedad de Günther, y quien ha transformado su propia experiencia en un motor de cambio. Con ella hablamos no solo sobre la causa benéfica del evento, sino también sobre el complejo camino que recorren quienes padecen una enfermedad poco frecuente: desde el impacto del diagnóstico hasta la adaptación a una nueva realidad, pasando por la imprescindible lucha por la visibilización y la investigación.

A través de iniciativas como esta, ADIBI sigue tejiendo una red de apoyo que combate el desconocimiento y acompaña a quienes se enfrentan a la incertidumbre de un diagnóstico. Porque, como bien dice su presidenta, “nadie debería recorrer este camino en soledad”.

– ¿Cómo nace la iniciativa de la Eco Marcha en beneficio de ADIBI?
– De la forma más bonita posible, porque surge de nuestra propia gente. En Alcoy ayudamos a muchas familias a acceder a las terapias que necesitan sus hijos. La idea nos llegó a través del boca a boca, ya que una niña del colegio es socia de ADIBI y un día nos llegó la propuesta de que al Sprint Trail Solidario apoyara nuestra causa. Nos llena de alegría que sean las familias las que nos tengan en mente y sigan construyendo esta asociación.

Además, el deporte es un ámbito fundamental para la inclusión. Este evento es una oportunidad para la comunidad, para que todos, independientemente de sus capacidades, participen y se apoyen mutuamente. En la carrera habrá personas con discapacidad que contarán con el respaldo de entidades como Fent Camí y el uso de sillas Joelette, lo que permitirá visibilizar la importancia del apoyo y las herramientas necesarias para la inclusión.

– ¿Por qué es importante este evento para la asociación?
– Está enmarcado en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero. Es fundamental visibilizar las necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes y fomentar la convivencia entre corredores, familias y la comunidad educativa. Este tipo de iniciativas permiten compartir momentos, sensibilizar y mostrar que todos podemos participar, ya sea corriendo o caminando. Además, el lunes 24 estaremos en el colegio ofreciendo charlas a los alumnos para acercarlos más al mundo de las enfermedades raras y la discapacidad.

– ADIBI nació en 2002. ¿Cómo ha evolucionado la asociación desde su fundación?
– Empezamos como una asociación centrada en la discapacidad física, pero con los años hemos ido ampliando nuestro alcance para incluir todo tipo de discapacidades y enfermedades raras. Desde el inicio he estado involucrada, no siempre como presidenta, pero sí al pie del cañón. Nuestro objetivo es visibilizar estas realidades y buscar apoyos que realmente cambien la vida de las personas. Gracias al trabajo de ADIBI, muchas personas reciben la atención y la coordinación que necesitan. En Alcoy, por ejemplo, tenemos distintos profesionales y buscamos siempre dónde están los recursos y apoyos para que lleguen a quienes los necesitan.

– Con el paso del tiempo, ¿notas una mayor implicación de la sociedad?
– Sí, y es algo muy bonito. Por ejemplo, cuando nos comunicaron que la Eco Marcha quería destinar los fondos a nuestra causa, fue una sorpresa muy especial. Nos damos cuenta de que cada vez hay más conocimiento y visibilidad sobre la asociación, y eso nos empodera. Aun así, seguimos necesitando más cambios y una mayor implicación. Invitamos a toda la sociedad a sumarse y apoyar nuestra labor.

– Eres una referente en este ámbito. ¿Cuál es tu principal objetivo?
– Mi principal objetivo es que ninguna familia se sienta sola en este camino. Cuando te diagnostican una enfermedad rara, lo primero que sientes es soledad y desconocimiento. Nuestro trabajo en ADIBI es acompañar a estas familias, que sepan que no están solas y que cuentan con un equipo de apoyo. Para ello, la escucha activa es clave. Queremos que las familias se sientan parte del proyecto y de cada iniciativa que llevamos a cabo.

>>Puede leer la entrevista completa en El Nostre del 21 de febrero de 2025.