El ‘Coratge’ cerebral más humano
La pregunta que suelen realizarse los afectados de DCA (Daño Cerebral Adquirido) y sus familiares una vez que les dan el alta en la Seguridad Social tras la atención primaria, un periodo de rehabilitación y una valoración posterior a la persona afectada es: ¿y ahora qué? La vuelta a casa conlleva un mar de dudas. Los afectados y familiares no saben qué tienen que hacer, qué pasos seguir en muchos aspectos, uno de ellos en materia de rehabilitación ya que los pacientes de DCA están considerados enfermos crónicos por lo que el trabajo de recuperación es continuo. Con la premisa de ayudarles, orientarles, darles consejo, luchar por sus derechos, hacerles el día a día más llevadero, contarles que hay más personas en su situación y ser nexo entre afectados y profesionales ha nacido Coratge, la Asociación de Familiares y Enfermos con Daño Cerebral Adquirido de Alcoy y Comarca.
Por ahora 20 socios forman Coratge y los primeros gastos están siendo cubiertos por ellos mismos, por lo que cualquier tipo de ayuda será bienvenida. La sede de la asociación está ubicada en la Cruz Roja, en la calle Roís de Corella, número 2 en la Zona Norte. Coratge está allí todos los martes a las 18 horas para atender a afectados por DCA, a sus familiares y a las personas interesadas. Esta asociación tiene por objetivo dar visibilidad a este tipo de daño y ser un punto de apoyo para los afectados y las familias, consideradas el pilar fundamental para aquellos que sufren DCA.
JORNADAS ORGANIZADAS
El nacimiento de Coratge ha venido acompañado de una serie de jornadas realizadas por profesionales del sector sanitario y sociosanitario. Todos ellos, entre los cuales han acudido un neurólogo, médico rehabilitador, trabajadora social, logopeda y terapeutas ocupacionales, han ido de forma voluntaria y han aportado su visión y han contado el trabajo que realizan en el proceso del DCA. Muchos de ellos forman parte del sector sanitario público, pero otros no, como es el caso de los terapeutas ocupacionales. En la última jornada, el 31 de mayo, habrá una ronda de preguntas, conclusiones y sugerencias para recoger las necesidades de los asistentes y enfocar el trabajo de Coratge.
PRESTACIONES Y RECURSOS
Las jornadas están sirviendo, entre otras cosas, para contar a los asistentes con qué recursos cuentan y las prestaciones sociales a las que pueden optar. Loli Rubio, trabajadora social del Hospital Virgen de los Lirios de Alcoy, explicó el pasado martes que el DCA repercute en muchos aspectos de la vida de los afectados: a nivel laboral, de vivienda, de autonomía y también en la vida social. En todos los centros sanitarios de Alcoy hay un apartado de gestión de casos en los que los familiares y afectados pueden encontrar alguna solución, o al menos, ser orientados sobre los pasos a seguir en cada momento.
Los afectados pueden optar a prestaciones relacionadas con la autonomía, como la solicitud de grado de discapacidad o valoración de la situación de dependencia, así como ayudas a domicilio, la adaptación de la vivienda o teleasistencia. También existen prestaciones de sanidad como material orto protésico, logopedia o rehabilitación. A pesar de todo ello, Rubio alertó de que hay que “ser conscientes de la realidad y jugar con las cartas que tenemos en la mano”, y es que son procesos largos y hay muchos servicios necesarios para afectados por DCA que no cubre actualmente la sanidad pública. Esto repercute en la necesidad de contar con medios económicos para poder pagar un terapeuta ocupacional, cualquier profesional que pueda ayudar a los afectados o incluso adaptar la vivienda.
EL PAPEL DE LAS TERAPEUTAS
En el caso de las terapeutas ocupacionales que expusieron en la jornada del pasado martes, Paula Rodríguez y Ángeles Sánchez, explicaron que su profesión no está contemplada dentro de la Seguridad Social y que su trabajo con los afectados por el DCA va desde la fase aguda, subaguda y crónica, las tres por las que pasan los pacientes. El Daño Cerebral Adquirido afecta al desempeño ocupacional. Según datos aportados por Rodríguez, la realización de las actividades de la vida diaria básicas repercute al 68% de los afectados; al 84% en el manejo de fuera del domicilio, el 71% tienen dificultades en las tareas del hogar; el desplazamiento con ayuda afecta a la mitad de los pacientes de DCA y el 40% de ellos tienen dificultad en adquirir nuevos conocimientos. Los terapeutas ocupacionales asesoran y entrenan a las familias, “punto clave” para los afectados según Sánchez.
TRABAJO ESPECÍFICO
Además, su intervención está centrada en el paciente y, “no hay dos casos iguales, por lo que no hay dos terapias iguales”, asegura Ángeles Sánchez.
El papel de las terapeutas también abarca la recomendación de productos de apoyo en todo el proceso del DCA, ya que los afectados van avanzando y sus necesidades cambian. Por otra parte, en el día a día, Rodríguez y Sánchez trabajan individualmente los puntos clave de cada paciente, como puede ser en la fase aguda la movilidad o posicionamiento en la cama, las funciones cognitivas, o sensibilidad, pasando por el equilibrio, la destreza manual o el entrenamiento de la parte superior del tronco en la subaguda y la vida social, orientación laboral y evitar el deterioro en la fase crónica.
Muchas de ellas se van trabajando a lo largo del proceso y adaptándolas a cada momento y cada afectado. Los terapeutas ocupacionales desempeñan además una labor importante en la motivación de los afectados y de los familiares, es decir, además de aconsejarles, logran que tengan ganas de seguir avanzando y de “aprender a vivir la vida con DCA”.