“El diagnòstic porta soledat, el nostre treball és acompanyar”

En cada camallada, una història; en cada pas, un propòsit. Amb aquesta filosofia, el col·legi Santa Ana va impulsar una nova edició del Sprint Trail Solidari & Eco Marxa Santa Ana, que es va celebrar diumenge passat. Un esdeveniment que va molt més allà d’una simple carrera: és un acte de solidaritat, visibilització i suport als qui conviuen amb malalties rares i discapacitat.

I és que, tot el recaptat anirà destinat a ADIBI, Associació de discapacitats i malalties rares d’Ibi, una entitat que des de fa més de dues dècades treballa per a millorar la qualitat de vida de persones amb patologies poc freqüents. Al capdavant d’aquesta incansable labor està Fide Mirón, presidenta d’ADIBI, qui coneix de primera mà el que significa conviure amb una malaltia rara ja que pateix de porfíria eritropoyética congènita o malaltia de Günther, i qui ha transformat la seua pròpia experiència en un motor de canvi. Amb ella parlem no sols sobre la causa benèfica de l’esdeveniment, sinó també sobre el complex camí que recorren els qui pateixen una malaltia poc freqüent: des de l’impacte del diagnòstic fins a l’adaptació a una nova realitat, passant per la imprescindible lluita per la visibilització i la investigació.

A través d’iniciatives com aquesta, ADIBI continua teixint una xarxa de suport que combat el desconeixement i acompanya als qui s’enfronten a la incertesa d’un diagnòstic. Perquè, com bé diu la seua presidenta, “ningú hauria de recórrer aquest camí en soledat”.

– Com naix la iniciativa de l’Eco Marxa en benefici d’ADIBI?
– De la forma més bonica possible, perquè sorgeix de la nostra pròpia gent. A Alcoi ajudem moltes famílies a accedir a les teràpies que necessiten els seus fills. La idea ens va arribar a través del boca a boca, ja que una xiqueta del col·legi és sòcia d’ADIBI i un dia ens va arribar la proposta que al Sprint Trail Solidari donara suport a la nostra causa. Ens ompli d’alegria que siguen les famílies les que ens tinguen al cap i continuen construint aquesta associació.

A més, l’esport és un àmbit fonamental per a la inclusió. Aquest esdeveniment és una oportunitat per a la comunitat, perquè tots, independentment de les seues capacitats, participen i es donen suport mútuament. En la carrera hi haurà persones amb discapacitat que comptaran amb el suport d’entitats com Fent Camí i l’ús de cadires Joelette, la qual cosa permetrà visibilitzar la importància del suport i les eines necessàries per a la inclusió.

– Per què és important aquest esdeveniment per a l’associació?
– Està emmarcat en el Dia Mundial de les Malalties Rares, que se celebra el 28 de febrer. És fonamental visibilitzar les necessitats de les persones amb malalties poc freqüents i fomentar la convivència entre corredors, famílies i la comunitat educativa. Aquest tipus d’iniciatives permeten compartir moments, sensibilitzar i mostrar que tots podem participar, ja siga corrent o caminant. A més, el dilluns 24 estarem en el col·legi oferint xarrades als alumnes per a acostar-los més al món de les malalties rares i la discapacitat.

– ADIBI va nàixer en 2002. Com ha evolucionat l’associació des de la seua fundació?
– Comencem com una associació centrada en la discapacitat física, però amb els anys hem anat ampliant el nostre abast per a incloure tot tipus de discapacitats i malalties rares. Des de l’inici he estat involucrada, no sempre com a presidenta, però sí al peu del canó. El nostre objectiu és visibilitzar aquestes realitats i buscar suports que realment canvien la vida de les persones. Gràcies al treball d’ADIBI, moltes persones reben l’atenció i la coordinació que necessiten. A Alcoi, per exemple, tenim distints professionals i busquem sempre on estan els recursos i suports perquè arriben als qui els necessiten.

– Amb el pas del temps, notes una major implicació de la societat?
– Sí, i és una cosa molt bonica. Per exemple, quan ens van comunicar que l’Eco Marxa volia destinar els fons a la nostra causa, va ser una sorpresa molt especial. Ens adonem que cada vegada hi ha més coneixement i visibilitat sobre l’associació, i això ens empodera. Així i tot, continuem necessitant més canvis i una major implicació. Convidem a tota la societat a sumar-se i donar suport a la nostra labor.

– Eres una referent en aquest àmbit. Quin és el teu principal objectiu?
– El meu principal objectiu és que cap família se senta sola en aquest camí. Quan et diagnostiquen una malaltia rara, el primer que sents és soledat i desconeixement. El nostre treball en ADIBI és acompanyar a aquestes famílies, que sàpien que no estan soles i que compten amb un equip de suport. Per a això, l’escolta activa és clau. Volem que les famílies se senten part del projecte i de cada iniciativa que duem a terme.

>>Pot llegir l’entrevista completa en El Nostre del 21 de febrer de 2025.