El cas de Sergi Sempere: Quan el cos s’oblida de respirar i el sistema, d’ajudar
Aquest jove de 20 anys lluita contra la Síndrome de Ondine, una malaltia rara per la qual necessita atenció les 24 hores del dia
Sergi Sempere Tudela té 20 anys i pateix la Síndrome de Ondine, una malaltia genètica de les considerades rares que provoca que el seu cos es “oblide” de respirar mentre dorm. A més, pateix discapacitat intel·lectual profunda, autisme i múltiples problemes de salut que requereixen atenció permanent. Malgrat la gravetat de la seua condició, la seua família enfronta una lluita que va més enllà del mèdic: la indiferència del sistema d’atenció a la dependència.
Els seus pares, Beatriu Tudela i Sergio Sempere, han alçat la veu a la recerca d’ajuda urgent. Cansats, esgotats i al límit de les seues forces, han decidit denunciar públicament la falta de recursos i la inacció administrativa que posen en perill la vida del seu fill.
En el seu dia a dia, Sergi necessita estar connectat a un respirador cada vegada que dorm, ja que la seua malaltia pot portar-ho a un atur cardiorespiratori. A més, pateix crisis epilèptiques freqüents i requereix vigilància constant per a evitar que la seua traqueotomia s’obstruïsca. A tot això se suma una deterioració progressiva, que ha agreujat els seus problemes conductuals: autolesions, agressivitat i dificultats motores.
“Cada vegada és més difícil garantir la seua seguretat. S’autolesiona i agredeix als qui ho envolten. No té control d’esfínters, no s’alimenta sol i a penes es comunica. És impossible saber si sent dolor o malestar”, relaten els seus pares en un comunicat escruixidor.
Fins ara, Sergi ha estat escolaritzat en el Centre d’Educació Especial Sanchis Banus d’Ibi, on rebia una atenció més assistencial que acadèmica. No obstant això, a causa de la gravetat de les seues alteracions conductuals, el centre ha reconegut que no pot oferir-li el suport necessari. La seua tornada a classes és inviable.
En l’àmbit familiar, la situació és igual de crítica. Els seus pares han dedicat les seues vides a cuidar d’ell, sacrificant el seu descans, la seua estabilitat emocional i qualsevol possibilitat d’una vida normal. El Programa d’Assistència Personal (PATI), que ha sigut de gran ajuda en el passat, ja no és suficient. “En els últims mesos hem canviat fins a tres vegades d’assistent. És clar que necessita un altre tipus de servei assistencial”, expliquen.
UNA PETICIÓ DESESPERADA
En l’estiu de l’any passat, la família va sol·licitar a la conselleria de Benestar Social l’ingrés de Sergi en un centre residencial adaptat a les seues necessitats. No obstant això, fins a la data, la petició segueix sense resposta. Mentrestant, la vida de Sergi i l’estabilitat de la seua família pengen d’un fil.
“La falta d’una resposta ens condemna a una situació molt dolorosa. No sols està en perill la nostra estabilitat emocional, sinó la vida del nostre fill”, denuncien.
Pot llegir el reportatge complet en El Nostre del divendres 7 de febrer.